Obilježen Dan rijetkih bolesti okruglim stolom “Jednake šanse liječenja oboljelih od rijetkih blesti”

Povodom Dana rijetkih bolesti, Nacionalna organizacija za rijetke bolesti, je 29. februara organizovala okrugli sto na temu “Jednake šanse liječenja oboljelih od rijetkih blesti”.

Na okruglom stolu govorili sna temu  Nacionalna startegija i akcioni plan – situacija u Crnoj Gori govorila je dr Slađana Ćorić, o rijetke bolesti i terapija iz ugla alergologa govorila je dr Katarina Mitrović, dok o rijetkim bolestima i terapiji iz ugla neurologa govorila dr Nelica Ivanović. Osvrt na dostupnost terapija u Crnoj Gori napravila je Olgica Knežević iz  Fonda za zdravstveno osiguranje, dok je o trenutnoj situaciji u Crnoj Gori govorila Milica Marković. Naravno najbolji prikaz efekata terapije pacijenata  napravili su Vladislav Vujković  ispred oboljelih od cistične fibroze i Marija Nikolić ispred oboljelih od hereditarnog angioedema.

Poslednjeg dana februara obilježava se Dan rijetkih bolesti od kojih boluje između 6 i 8 procenata populacije. Rijetka bolest podrazumeva oboljenje koje se javlja kod manje od pet osoba na 10.000 stanovnika, a prema procjeni Evropske komisije, između šest i osam procenata svetske populacije ima neku rijetku bolest.

Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore je nevladino socijalno-humanitarno udruženje, osnovano kao dobrovoljni savez pojedinaca oboljelih od rijetkih bolesti, članova njihovih porodica i udruženja građana. Trenutno broje oko 200 članova.