„SRBIJA MEĐU PRVIMA OBEZBIJEDILA REVOLUCIONARAN LIJEK!“ Nova nada za liječenje rijetkih bolesti, hrabre majke podijelile zahvalnost: Vučić nam je velika podrška!

Zahvaljujući inicijativi predsjednika Republike Srbije Aleksandra Vučića i snažnoj podršci države, u Srbiji je obezbijeđen inovativni lijek pod nazivom „Trikafta“, koji oboljelima od cistične fibroze donosi drastično poboljšanje kvaliteta života i realnu šansu za dugoročnu budućnost.

Naime, u našoj zemlji oko 400 pacijenata boluje od ove teške, rijetke genetske bolesti, a kako ističe predsjednica Udruženja za pomoć i podršku oboljelima od cistične fibroze Dijana Raškaj, terapija koju obezbjeđuje država mijenja živote čitavih porodica.

Raškaj je objasnila da je cistična fibroza jedna od više od 42 rijetke dijagnoze koje se danas u Srbiji liječe o trošku države. Riječ je o genetskom oboljenju koje je do 2012. godine za pacijente u Srbiji često imalo tragičan ishod, jer je prosječan životni vijek oboljelih iznosio svega oko 25 godina.

– Inovativni lijek „Trikafta“ danas našim pacijentima omogućava da žive znatno lakše, stabilnije i da planiraju budućnost – istakla je Raškaj.

Kod osoba koje boluju od cistične fibroze dolazi do stvaranja gustog mukoznog sekreta koji ozbiljno oštećuje pluća, ali i digestivni sistem, uključujući pankreas, jetru i druge organe, što ovu bolest čini izuzetno teškom i kompleksnom.

Raškaj je naglasila da su pacijenti i njihove porodice godinama vodili iscrpljujuću borbu, bez adekvatne terapije i sistemske podrške. Kako je navela, do 2012. godine rijetke bolesti praktično nisu bile u fokusu države, ali se to promijenilo zahvaljujući inicijativi predsjednika Aleksandra Vučića.

– Tada je bilo izuzetno teško boriti se sa ovim dijagnozama. Danas se u Srbiji liječi više od 42 različite rijetke bolesti, među kojima i cistična fibroza. Situacija je sada neuporedivo bolja jer je država prepoznala značaj ovih pacijenata, a predsjednik Vučić nam je bio i ostao velika podrška – rekla je Raškaj.

Posebno je istakla značaj skrining programa, koji se danas sprovode ne samo za cističnu fibrozu, već i za druge rijetke bolesti.

– To znači da već na rođenju možemo da utvrdimo da li beba ima cističnu fibrozu ili neko drugo rijetko oboljenje – navela je ona.

Dodala je i da za spinalnu mišićnu atrofiju danas postoje čak tri savremene terapije koje, poput „Trikafte“, omogućavaju pacijentima znatno kvalitetniji život.

Raškaj je naglasila da je sve to omogućeno zahvaljujući Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje, kao i da se u Srbiji danas liječe i pacijenti iz regiona. Govoreći iz ličnog iskustva, kao majka djeteta oboljelog od cistične fibroze, posebno je ukazala na značaj Vladine Kancelarije za rijetke bolesti.

– Kada sam saznala da mi je sin bolestan, nije bilo lijeka, ali ni Kancelarije za rijetke bolesti. Danas, pored inovativne terapije, postoji i mjesto gdje svako ko se suočava sa rijetkom bolešću može da dobije pomoć. Ta kancelarija je osnovana na inicijativu predsjednika Vučića – rekla je Raškaj.

Još jedna majka podijelila zahvalnost!

Majka oboljelog djeteta Ivana Radojević opisala je višegodišnju borbu svoje porodice kao stalnu trku sa vremenom.

– Svaki dan je bio ispunjen strahom, terapijama i bolnicama. Danas, zahvaljujući državi, Fondu i predsjedniku, moje dijete ima terapiju. Ovaj inovativni lijek koji moj Dušan prima njegova je šansa za život i normalno djetinjstvo – rekla je Radojevićeva.

Svoje iskustvo podijelila je i Mina Juradžija, oboljela od cistične fibroze, koja je sada u osmom mjesecu trudnoće. Ona je navela da se za lijek „Trikafta“ saznalo 2021. godine, ali da u početku nije vjerovala da će terapija biti dostupna u Srbiji.

– Srbija je među prvim zemljama koje su obezbijedile ovu terapiju. U decembru 2021. počela sam da je koristim i tada nisam mogla ni da zamislim da ću postati majka. Do tada se borite samo da kupite vrijeme. Od trenutka kada sam popila te tablete, prestala sam da brojim koliko mi je života ostalo – ispričala je Juradžija, prenosi Alo pisanje Tanjuga.

(KURIR.RS)