„Država i Vučić brinu o svom narodu“- Predsjednik Srbije sa majkom čiji sin pati od rijetke bolesti

Predsjednik Srbije Aleksandar Vučić, zajedno sa najvišim državnim rukovodstvom, učinio je za liječenje djece u Srbiji više nego što su sve prethodne blokaderske vlasti prije 2012. godine mogle čak i da zamisle. Za „Novosti“ je o svojoj teškoj borbi sa rijetkom bolešću svog sina Luke govorila majka Mina Mijailović.

Ona je govorila o tome koliko je, prije svega, važna podrška, posebno podrška predsjednika Aleksandra Vučića.

„Sama podrška je, prije svega, važna. Kada razmislim, sve ove godine unazad koje su iza nas i samo to liječenje, finansije, odlazak u inostranstvo i liječenje u Srbiji jeste jako važno, ali negdje je takođe važna i ta podrška, da znamo da nismo sami. Da imamo podršku, prije svega, i predsjednika Vučića, njegovog tima, svih ljudi, ministarstava i negdje su oni svima nama na neki način i pristupačni i to je jednostavno od velikog značaja. Država brine o svom narodu i mogućnost liječenja u inostranstvu nam je trenutna vlast i stvorila“, rekla je Mina za „Novosti“.

Ona nam je malo približila šta je to Stardž-Verbergov sindrom i sa čime se sve borila, kao i sa čime se i dalje bori tokom liječenja svog sina.

„Stardž-Verbergov sindrom su, ukratko rečeno, anomalije krvnih sudova na mozgu. To je rijetka bolest, javlja se kod jednog od 50.000 rođenih. Tu bolest nije moguće izliječiti, to su mnogobrojni dobroćudni tumori nervnih tkivnih završetaka. Dakle, sama bolest kao bolest ne može da se liječi, ne postoji lijek za tu bolest. Preko 35 godina jedan naučno-istraživački centar istražuje tu bolest i radi na pronalaženju lijeka, ali još uvijek nema rezultata vezano za to“, navela je Mina, pa dodala:

„Pored same te dijagnoze, ta bolest donosi i mnoge druge probleme. Prije svega, težak oblik epilepsije koji ne može da se kontroliše lijekovima, tu su i drugi neurološki problemi, odnosno problemi sa vidom, sa govorom, postoji mogućnost i razvojnog kašnjenja i sve su to negdje bile prognoze za Luku do njegove treće godine, pošto je on u prve tri godine imao, odnosno imali smo katastrofalan život.

Sve nam se svodilo na te napade kojih je bilo po 15–20 dnevno, nekad i terapije koje je dobijao ovdje i koje su često bile mijenjane jer nisu mogle da mu pomognu. Tada smo iscrpili sve mogućnosti liječenja ovdje i dobili smo prijedlog od doktora da nas pošalju u inostranu kliniku gdje će se taj problem riješiti operacijom.

Kada je Luka operisan 2020. godine u januaru, njemu je tada odstranjeno 75 posto moždanog tkiva koje je pravilo problem, ali nije odstranjeno sve pošto nije bilo moguće. Da je to urađeno, došlo bi do nekih komplikacija. Nakon te operacije on i dalje ima tu bolest, i dalje boluje od toga, ali su ti njegovi problemi koji su izazvani samom tom bolešću stavljeni pod kontrolu. Znači, tom operacijom je odstranjen veći dio problema, a nakon toga terapije koje i dan-danas pije drže tu bolest pod kontrolom“.

„Mama-ratnica“ je pomenula da je u komunikaciji i sa drugim porodicama koje biju istu ili sličnu bitku kao ona.

„Vrlo sam često u komunikaciji sa drugim porodicama koje imaju oboljelog od Stardž-Verbergovog sindroma i zaista svi su različiti. Povezuje ih ista stvar, odnosno dijagnoza. Neki su u jako lošem stanju, neki u relativno dobrom, neki su pod kontrolom, odnosno bolest je pod kontrolom, ali generalno nema lijeka.

Danas se susrećemo sa raznim pritiscima kada govorimo o tome koliko se ulaže i koji su lijekovi dostupni, na koji način se liječi. Ne mogu ja da tražim i da insistiram na bilo kakvom novcu za bilo kakvo liječenje kada konkretan lijek za njegovu bolest ne postoji. Kada se lijek bude pojavio, onda ćemo raditi na tome, naravno kao i cio svijet, da svaka država donese taj lijek u svoju zemlju“, izjavila je.

Mina nam je rekla i kakav je život sa djetetom koje ima rijetku bolest.

„Vrlo često većina roditelja ne zna kako zapravo izgleda briga o bolesnom djetetu. Mi ovdje ne pričamo o običnim prehladama, virusima, jakim upalama, visokim temperaturama, nego kada znate da rijetka bolest pogađa jednu od 2.000 ljudi. Kada ste tamo i slušamo o svemu tome, to je sve negdje statistika – šta je rijetko, šta je rijetka bolest, šta je teška bolest – ali iz ugla roditelja to je potpuno drugačije.

Rijetka bolest je za nas kada smo provodili rođendane, Božiće, sve značajne datume u našoj kalendarskoj godini na bolničkom liječenju. Ali je bitno da, prije svega, mi kao roditelji budemo svjesni problema, da prihvatimo izazov i da budemo najprije podrška svom djetetu, jer smatram da mi roditelji, dokle god smo pozitivni, dokle god prihvatamo te činjenice i te situacije i borimo se i ne odustajemo, onda i djeca uz nas tako pozitivno rastu“, navela je ona.

Mina Mijailović je opisala kako je izgledao njihov put od saznanja za Lukinu dijagnozu do današnjeg dana.

„Evo, mi smo juče obilježili šest godina nakon operacije i ja sam na svom Instagram profilu objavila video sa fotografijama kako je to sve teklo. Nikada nisam predstavila svom djetetu da ti njegovi ožiljci i taj njegov problem predstavljaju tugu i bol, nego snagu i hrabrost. Svaki naš odlazak u te ustanove i inostrane bolnice nama predstavlja jednu avanturu, a ne tugu i bol.

Jako je bitno kako roditelj pristupa problemu, ali suočavanje sa samom dijagnozom je jako teško. Prije sedam godina, kada sam se suočila s tim i kada sam u pretraživaču ukucala tu dijagnozu, našla sam samo dvije rečenice o samoj bolesti. Kada je Luki urađena tačna dijagnostika i kada su to ustanovili, bilo je jako teško. Imala sam dvije opcije – ili da sjedim i plačem ili da ustanem i borim se. Izabrala sam ovo drugo“, rekla je ona.

„Što se tiče same operacije, tokom prve tri godine njegovog života, kao što sam već rekla, bila je katastrofa. Sama operacija i tih deset sati, ako ne i više, koliko je proveo na operacionom stolu, a kasnije i komplikacije – sve smo to nekako preživjeli. Poslije prve operacije Lukino stanje se jako zakomplikovalo i bila je u planu druga operacija, znatno teža i nepovoljnija za njega.

Ne bi bio sposoban u lijevoj polovini tijela, to je bilo zagarantovano. Međutim, ljekari su to pokušavali da izbjegnu, ali su se napadi i dalje ponavljali i za svaku narednu kontrolu uvijek je bila u opticaju ta druga operacija koja nas je plašila. Danas je on dijete koje je prije nekoliko dana napunilo devet godina, koje govori dva jezika, aktivan je kao Spajdermen, ima nevjerovatnu snagu i energiju, jako je inteligentan. To ne kažem samo zato što je moje dijete – to kažu i psiholozi i drugi stručnjaci.

Potpuno je nevjerovatno da je on takav i konačno smo dočekali da ljekari više ne razmatraju tu drugu operaciju. To je za nas veliki uspjeh i motiv da nastavimo dalje, da se borimo i ne posustajemo, znajući da imamo podršku u svakom trenutku – od okruženja, lokalne samouprave do samog državnog vrha“.

Mina je govorila i o tome kako je liječenje izgledalo prije pomoći države i nakon nje.

„Naš odlazak na liječenje u inostranstvo u početku je bio samostalan. Nakon toga nam je doktor rekao da nema potrebe da idemo na takav način, jer Luka ispunjava uslove za odlazak u inostranstvo. Nakon svih ovih godina uspjeha i javnog govora o tome šta država zaista radi za našu djecu, podršku predsjednika nisam dobila samo ja, već svaka majka i svaka porodica koja se bori.

To su stvari koje država radi još od 2012. godine. Od osmoro djece koja su bila poslata u inostranstvo, danas imamo više od 1.130 osoba koje se liječe van zemlje. Podrška predsjednika traje više od 12 godina – od kada su te promjene krenule – i rijetke bolesti djece su na vrhu agende. Ne možemo reći da država ne liječi djecu – država i te kako liječi djecu, samo određene dijagnoze koje su iscrpile mogućnosti liječenja u Srbiji odlaze u inostranstvo“, izjavila je.

Mina je posavjetovala i druge roditelje da javno govore o svom problemu i da nema mjesta sramoti.

„Rijetko ko želi da govori o svom problemu javno, ali ja sam od samog starta smatrala da što više pričamo o tome, više će se znati i više ćemo pomoći drugima. Ne može ni predsjednik, ni ministar, ni Republički fond, niti bilo ko drugi da zna naš problem ako ga ne kažemo. Tu nema mjesta za sramotu niti stid – to je naš život i naša borba i treba da budemo ponosni na to“, zaključila je.

Vučić, zajedno sa najvišim državnim rukovodstvom, učinio je za liječenje djece u Srbiji više nego što su sve prethodne blokaderske vlasti prije 2012. godine mogle čak i da zamisle. Blokaderi danas tvrde da država ne brine o djeci i da se ona liječe SMS porukama, ali brojke i grafikoni jasno razbijaju ovu gnusnu laž i pokazuju kolika je razlika između onoga što je država izdvajala za najteže bolesne mališane nekada i onoga što izdvaja danas.