„2006. djeca nijesu imala ni zavoje, to je užasavajuće“ – majka „djeteta leptira“ za „Novosti“: Fond je nastao od kada je Vučić na vlasti

Predsjednik Srbije Aleksandar Vučić, zajedno sa najvišim državnim rukovodstvom, učinio je za liječenje djece u Srbiji više nego što su sve prethodne vlasti prije 2012. godine mogle i da zamisle.

O svojoj dugogodišnjoj borbi sa rijetkom bolešću sina Pavla za medije je govorila Sandra Pavlović, majka djeteta oboljelog od bulozne epidermolize, teške genetske bolesti poznate i kao bolest „djece leptira“.

„Nijedna porodica sama ne može da priušti liječenje rijetkih bolesti bez pomoći države“, istakla je Pavlović.

Njeno dijete danas ima 19 godina, a dijagnoza mu je postavljena odmah po rođenju.

– Napredak je evidentan, ali i dalje postoji mnogo stvari koje nijesu riješene. Bulozna epidermoliza je bolest kod koje se rane sporo i teško zatvaraju, a plikovi se javljaju i na unutrašnjim organima, naročito na sluzokoži jednjaka. Kako godine prolaze, bolest napreduje i zahvata gotovo sve organe, a tok bolesti je individualan – objasnila je ona.

Poseban problem, kako navodi, predstavljaju specijalni zavoji i materijali za previjanje, koji su izuzetno skupi i teško dostupni.

– Nijedna porodica ne može da izdrži kontinuiranu njegu bez pomoći države – naglasila je Pavlović.

Šok dijagnoze i borba roditelja

Govoreći o samoj bolesti, Sandra Pavlović je istakla da u njenoj porodici ranije nije bilo sličnih oboljenja, zbog čega je dijagnoza bila ogroman šok.

– Ne postoje prenatalni testovi koji se rutinski rade za ovu bolest, osim ako već postoji istorija oboljenja u porodici. Tek kasnije saznate da je dijete naslijedilo mutirani gen i od majke i od oca, što je rijedak slučaj – kazala je ona.

Upravo ta borba natjerala je roditelje da se organizuju i osnuju udruženje, kako bi zajedno pokušali da utiču na sistem.

„2006. godine djeca nijesu imala ni zavoje“

Posebno se osvrnula na stanje prije 2012. godine.

– Bilo je užasavajuće da 2006. godine, u 21. vijeku, djeca oboljela od bulozne epidermolize u Srbiji nijesu imala ni osnovne zavoje. To je apsurd koji se može uporediti sa tim da nekome oduzmete hljeb – rekla je Pavlović.

Kako navodi, od 2012. godine dolazi do ozbiljnog zaokreta u odnosu države prema rijetkim bolestima.

– Počinju da se povećavaju količine neophodnih sredstava, sistem se postepeno prilagođava potrebama djece i porodica. To nam je vratilo nadu – istakla je ona.

Pomoć države u najtežim trenucima

Govoreći o konkretnim problemima sa kojima se susrela u skorije vrijeme, Pavlović je navela da njen sin, iako punoljetan, zbog zdravstvenog stanja i dalje spada u pedijatrijsku grupu pacijenata.

– U Srbiji ne postoji nijedan specijalista za odrasle pacijente sa ovom bolešću, zbog čega smo bili primorani da liječenje potražimo u Austriji. Operacije jednjaka zahtijevaju boravak na intenzivnoj njezi, što je izuzetno skupo i za većinu porodica neizvodljivo bez pomoći države – rekla je ona.

– Iskreno sam zahvalna na svemu što je država učinila i nadam se da nikome neće pasti na pamet da ukine fondove za rijetke bolesti – poručila je Pavlović.

Nova terapija – nova nada

Posebno je istakla pojavu prve registrovane terapije za buloznu epidermolizu.

– Riječ je o genskom gelu koji se direktno nanosi na rane i pomaže njihovo brže zarastanje. Velika je stvar što Srbija ima Fond za rijetke bolesti, koji postoji od 2012. godine i čiji se budžet iz godine u godinu povećava – kazala je ona.

– To daje nadu ne samo mom djetetu, već i svim porodicama koje se bore sa rijetkim bolestima – zaključila je Sandra Pavlović.

(Novosti)