Dr Đerlek za Kurir: Država je preuzela na sebe liječenje i nabavila inovativne lijekove!
Neurolog i državni sekretar u Ministarstvu zdravlja dr Mirsad Đerlek kaže za Kurir da do 2012. godine, osim roditelja djece sa rijetkim bolestima, ljekara koji su ih liječili i naučnika, niko u državi tim mališanima nije poklanjao pažnju!
– Niti se iko na državnom nivou bavio tim pacijentima, niti je uopšte bilo ko spominjao rijetke bolesti, a kamoli da se bavio dijagnostikom i liječenjem. Mene je, kao čovjeka prije svega, ali i ljekara i neurologa koji je svojim očima viđao takve pacijente, najviše pogađalo to što je sav teret padao na roditelje djece sa rijetkim bolestima… Ne samo da su morali da brinu o djetetu i o njegovom zdravlju, već i o tome gdje da nađu novac za liječenje. Ne treba zaboraviti da su terapije za liječenje tih bolesti često izuzetno skupe i koštaju od nekoliko stotina hiljada eura pa sve do preko dva miliona eura. Za roditelje je bio ogroman problem obezbjeđivanje novca za liječenje i to je trajalo sve dok se u Srbiji nije promijenila vlast! Na sreću pacijenata i nas ljekara, aktuelna vlast je već 2013. godine kao svoj prioritet postavila odgovorno i ozbiljno vođenje države, što znači i posvećivanje zdravstvenom sistemu onako kako dolikuje – govori dr Đerlek.
On naglašava da je država tokom svih ovih godina pokazala koliko zaista brine o zdravlju i životima svojih građana.
– Recimo, 2008. godine budžet za ulaganja u liječenje pacijenata oboljelih od rijetkih bolesti bio je nula dinara, a sada iznosi 10 milijardi i 200 miliona dinara. To je neuporedivo, ne samo u novcu već i u brizi koja je iskazana prema tim pacijentima. Izuzetno je važno i to što je finansijski dio bremena skinut s pleća roditelja bolesne djece. Ono što je takođe revolucionarno jeste to što je država nabavila savremene inovativne lijekove koji su izuzetno skupi, ali i izuzetno uspješni u liječenju teških genetskih i nasljednih bolesti. Uveden je obavezni neonatalni skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) u porodilišta – govori Đerlek i dodaje da je često izuzetno teško na rođenju prepoznati rijetku bolest, a da kašnjenje u uspostavljanju dijagnoze može biti fatalno:
– Važno je napomenuti da je skrining na SMA tip 1, koji je najteži oblik od svih spinalnih mišićnih atrofija, ključan, jer ako se zakasni sa dijagnostikom često dolazi do smrtnog ishoda već u ranom djetinjstvu ili dijete ne može na vrijeme primiti odgovarajući lijek. Zahvaljujući ranom otkrivanju bolesti već na rođenju i dostupnim sredstvima države, našim pacijentima su dostupni lijekovi poput zolgensme, koja košta preko dva miliona eura, bila je najskuplji lijek na svijetu i predstavlja pravu revoluciju u liječenju SMA. To je nevjerovatna stvar koju je država učinila i time dokazala koliko brine o zdravlju djece, koja su budućnost naše države.
Dr Đerlek naglašava da je njemu, kao neurologu, izuzetno poznata tema neuroloških bolesti i same SMA, a u razgovoru za Kurir se emotivno prisjetio jednog slučaja iz svog okruženja i prakse:
– Nakon što je već uveden skrining na SMA u porodilišta, moji prijatelji iz okoline Tutina saznali su da njihova beba ima SMA i da može imati veoma teške posljedice. Pošto o rijetkim bolestima postoji određena stigma u društvu, obratili su se meni i iskoristio sam sve svoje znanje da im objasnim o čemu se radi, ali i da im objasnim da postoji državni program i da njihovo dijete može o trošku države dobiti najsavremeniji i najbolji lijek. Na sreću, poslušali su moj savjet i mala Ema danas, sa tri i po godine, samostalno drži glavu, sjedi i hoda uz blagu pomoć… To je samo jedan nevjerovatan primjer velikih stvari koje je učinila država!
(Kurir)
